Medicinrådets afvisning af tafamadis som standardbehandling mod Djursland-sygen | Pressetjek
Medicinrådets afvisning af tafamadis som standardbehandling mod Djursland-sygen
Artiklen handler om Inge Kristensen fra Hørning ved Randers, som bærer den arvelige hjertesygdom amyloidose, kendt som Djursland-sygen. Hun og hendes familie kan ikke få den nye medicin tafamadis som standardbehandling, fordi Medicinrådet vurderer, at prisen på cirka 1,2 millioner kroner per patient om året er for høj i forhold til den dokumenterede effekt. Artiklen gengiver uenigheden mellem overlæge Henning Mølgaard, der vil have medicinen taget i brug, og Medicinrådets formand Jørgen Schøler Kristensen, der forsvarer prioriteringen.
Artiklen stiller patientens og overlægens ønske om den dyre medicin over for Medicinrådets begrundede prioritering og giver begge sider plads. Der er ingen partipolitisk uenighed og ingen journalistiske valg, der peger på en bestemt fløj.
Balance: BalanceretVinkel: Menneskelig interesseDagsorden: Myndighed eller offentlig instans0 gyldige tegn
Aktører
Hvem der optræder, og hvordan de fremstilles: fra −2 (meget negativt) til +2 (meget positivt). Prikken ved navnet viser fløjen, firkanten en organisations placering i debatten (skraveret = svag).
Navn
Rolle
Vægt
Fremstilling
Inge Kristensenpatient og bærer af genfejlen
patient og bærer af genfejlen
Hovedkilde
0neutral
Henning Mølgaardoverlæge og ekspert i arvelige hjertesygdomme
overlæge og ekspert i arvelige hjertesygdomme
Citeret
0neutral
Jørgen Schøler Kristensen
lægefaglig direktør og formand for Medicinrådet
lægefaglig direktør og formand for Medicinrådet
Citeret
0neutral
Medicinrådetuafhængigt råd for lægemiddelanbefalinger
uafhængigt råd for lægemiddelanbefalinger
Omtalt
0neutral
Levertransplantation er den behandling, der hidtil har været mulig.
Medicinen tafamadis koster omkring 1,2 millioner kroner per patient om året.
Medicinrådet har godkendt tafamadis, men kun fra sygdommens første tegn og indtil en transplantation er mulig.
Overlæge Henning Mølgaard fra Aarhus Universitetshospital mener, at medicinen kan sætte sygdommen i stå, især hvis behandlingen starter tidligt.
Jørgen Schøler Kristensen, lægefaglig direktør på Aarhus Universitetshospital og formand for Medicinrådet, siger, at rådet skal have mere håndfaste bevis for effekten i forhold til omkostningen.
Artiklen er opdateret 13. juli 2021 med en rettelse: Ifølge professor Henning Mølgaard findes der flere familier i Danmark med den sjældne genfejl, ikke kun én.