Bornholmsk familie samler ind til Zolgensma-behandling i USA til datteren Ayah | Pressetjek
Bornholmsk familie samler ind til Zolgensma-behandling i USA til datteren Ayah
Artiklen fortæller om den bornholmske familie Lundt, hvis datter Ayah har fået den sjældne muskelsvindssygdom spinal muskelatrofi. Familien samler ind til behandlingen Zolgensma i USA, som ikke er godkendt i Danmark, fordi Medicinrådet mener, at datagrundlaget er sparsomt og prisen høj. Artiklen gengiver både forældrenes håb og overlæge Peter Borns og Medicinrådets faglige forbehold.
Artiklen er en menneskelig historie om en families indsamling og gengiver både forældrenes håb og Medicinrådets og overlægens faglige forbehold neutralt. Der er ingen dansk partipolitisk strid og ingen journalistiske valg, der peger på en fløj.
Balance: BalanceretVinkel: Menneskelig interesseDagsorden: Borger eller sociale medier0 gyldige tegn
Aktører
Hvem der optræder, og hvordan de fremstilles: fra −2 (meget negativt) til +2 (meget positivt). Prikken ved navnet viser fløjen, firkanten en organisations placering i debatten (skraveret = svag).
Navn
Rolle
Vægt
Fremstilling
Frank Lundtfar til Ayah
far til Ayah
Hovedkilde
0neutral
Peter Bornoverlæge ved BørneUngeklinikken på Rigshospitalet og medlem af Medicinrådets fagudvalg
overlæge ved BørneUngeklinikken på Rigshospitalet og medlem af Medicinrådets fagudvalg
Citeret
0neutral
Medicinrådet
uafhængig instans der vurderer lægemidlers godkendelse
uafhængig instans der vurderer lægemidlers godkendelse
Refereret
0neutral
Rigshospitaletbehandlende hospital
behandlende hospital
Refereret
0neutral
Medicinrådet mener, at der er et yderst begrænset datagrundlag for Zolgensmas effekt, og henviser til alvorlige bivirkninger hos fem af cirka 800 behandlede patienter, hvoraf én døde.
Medicinrådet skal på et møde 26. maj 2021 tage endeligt stilling til, om Zolgensma kan anbefales som standardbehandling i Danmark.
Overlæge Peter Born oplyser, at der fødes under fem børn om året med SMA i Danmark, og at han arbejder for screening af nyfødte.