Familien Giliamsens kamp for at få SMA-medicin til sønnen Victor | Pressetjek
Familien Giliamsens kamp for at få SMA-medicin til sønnen Victor
Artiklen fortæller om familien Giliamsen, hvis søn Victor har spinal muskelatrofi type 2. Familien har i fire år kæmpet for, at Victor kan få medicinen Spinraza, men i Danmark gives den kun til patienter under seks år. Et nyt præparat, Evrysdi, er under vurdering hos Medicinrådet, og familien håber, at aldersgrænsen ændres.
Artiklen er en menneskelig historie om en families kamp for medicin og refererer både familiens frustration og Medicinrådets faglige begrundelse for aldersgrænsen. Der er ingen dansk partipolitisk strid, og hverken regeringen eller Folketingets partier spiller en rolle. Derfor ingen indikatorer og ingen hældning.
Balance: BalanceretVinkel: Menneskelig interesseDagsorden: Mediets egen afdækning0 gyldige tegn
Aktører
Hvem der optræder, og hvordan de fremstilles: fra −2 (meget negativt) til +2 (meget positivt). Prikken ved navnet viser fløjen, firkanten en organisations placering i debatten (skraveret = svag).
Navn
Rolle
Vægt
Fremstilling
Niels Peter Giliamsenfar til Victor Giliamsen
far til Victor Giliamsen
Hovedkilde
0neutral
Charlotte Hougaard Sørensenmor til Victor Giliamsen
mor til Victor Giliamsen
Citeret
0neutral
Victor Giliamsensøn med spinal muskelatrofi type 2
søn med spinal muskelatrofi type 2
Citeret
0neutral
Muskelsvindfondenpatientorganisation
patientorganisation
Refereret
0neutral
Simon Toftgaard Jespersenformand for Muskelsvindfonden
formand for Muskelsvindfonden
Citeret
0neutral
Medicinrådetråd der vurderer medicin
råd der vurderer medicin
Refereret
0neutral
Steen Werner Hansenformand for Medicinrådet
formand for Medicinrådet
Citeret
0neutral
Det nye lægemiddel Evrysdi er under vurdering hos Medicinrådet, som ventes at komme med en anbefaling 27. oktober.
Medicinrådets formand Steen Werner Hansen siger, at der mangler data for Spinrazas effekt på børn over seks år, og at den høje pris spiller ind.
Muskelsvindfondens formand Simon Toftgaard Jespersen vurderer, at målgruppen ikke umiddelbart udvides på den korte bane.
Ifølge artiklen er Danmark det mest restriktive land i Europa med at give Spinraza til større børn og voksne.