Forskningsprojekt bruger psykiatriske patienters journaler uden samtykke

Aktører

Fakta i artiklen

• Forskningsprojektet 'Precision Psychiatry Initiative' ledes af professor og overlæge Michael Benros fra Region Hovedstadens Psykiatri.
• Region Hovedstaden gav i 2022 tilladelse til at bruge journaloplysninger fra alle, der siden år 2000 har været i kontakt med et sygehus i Region Hovedstaden eller Region Sjælland, frem til 2030.
• Forskeren har indtil videre brugt data fra alle de 350.000 psykiatriske patienter, der siden år 2000 har været i kontakt med et hospital i de to regioner.
• Lundbeckfonden har støttet projektet med 30 millioner kroner.
• Region Hovedstaden har pseudonymiseret data ved at fjerne cpr-nummer og navn, inden oplysningerne blev udleveret.
• 34-årige Rikke Bergmann fra København er patient i psykiatrien og mener, hun burde være spurgt, før hendes journaloplysninger blev brugt.
• Jurist Majken Harbo fra Aalborg Universitet har netop afleveret en ph.d.-afhandling om brug af sygehusjournaler til AI-forskning og mener, at patienter skal kunne fravælge.
• En EU-forordning om et fælles europæisk sundhedsdataområde trådte i kraft i marts og lægger op til, at borgerne fra 2029 får ret til at fravælge forskning, dog med undtagelser.
• Sundhedsministeriet oplyser til DR, at regeringen endnu ikke har taget stilling til, hvordan fravalgsmuligheden skal implementeres i Danmark.
• Koncerndirektør i Region Hovedstaden Erik Jylling forsvarer registerforskning uden samtykke og er bekymret for, at en fravalgsret vil svække dansk sundhedsforskning.